sigge

SIGGE

Hej,

 

jag är en kille på 9 år som är född med den ovanliga muskelsjukdomen Nemalinmyopati.

 

Sjukdomen gör att jag är totalt muskelsvag men jag kan röra lite på mina fingrar och tår. Genom att jag kan röra min stortå så kan jag själv köra min el-rulle vilket ger mig en stor frihet.

 

Eftersom jag har dåliga muskler kring mina lungor så är jag kopplad till en respirator dygnet runt.

 

När du pratar med mig så använder jag min ögonpeksdator för att svara, det är också den som hjälper mig att klara skolan. Sen är jag också en jäkel på att både prata och sjunga trots att jag saknar möjligheten att tala tydligt.

 

De flesta som möter mig ser mig efter en mycket kort stund som vilken 8-åring som helst. Jag ser positivt på livet och har minst två rävar bakom varje öra.

 

Just nu har jag sommalov från skolan i Kågeröd där jag sen ska börja i tredje klass.  Jag gillar skolan och har många fina kompisar där.

 

På fritiden gillar jag tv-spel, dator, cykla, musik, sjunga, hänga med kompisar samt att vara ute och cykla. Jag och min familj försöker också vara så aktiva som det bara går. Vi hittar på diverse upptåg allt från bilracing och löpartävlingar till skidåkning i fjällen.

 

Just denna sommar ägnar jag mig mycket åt cykling då jag precis fått en egen cargobike.

 

/Sigge

 

 

 

Följ mig på sociala medier


Facebook sök efter sidan

TeamSigge


Instagram sök efter

#teamsigge



Team Sigge, Loarp 3500

26878 Kågeröd

Tel : 0733-914333

E-mail: info@teamsigge.se