Vem är jag?

Jag är en kille på 13 år som är född med den ovanliga muskelsjukdomen Nemalinmyopati.

Sjukdomen gör att jag är totalt muskelsvag men jag kan röra lite på mina fingrar och tår. Genom att jag kan röra min stortå så kan jag själv köra min el-rulle själv vilket ger mig en stor frihet. Med mina tår spelar jag även tv-spel, mestadels FIFA.

Eftersom jag har dåliga muskler kring mina lungor så är jag kopplad till en respirator dygnet runt.

När du pratar med mig så använder jag min ögonpeksdator för att svara, det är också den som hjälper mig att klara skolan. Sen är jag också en jäkel på att både prata och sjunga trots att jag saknar möjligheten att tala tydligt.

De flesta som möter mig ser mig efter en mycket kort stund som vilken 13-åring som helst. Jag ser positivt på livet och har minst två rävar bakom varje öra.

På fritiden är det fotboll som är det stora intresset och framförallt då laget Liverpool. Jag och familjen ser alla matcher de spelar och jag har full koll på allt som händer kring klubben. Sen försöker jag även hänga med på storebror Ottos matcher samt även mina klasskompisar matcher.

Tv-spel är också något som jag tycker är väldigt roligt att hålla på med. Spela kort och andra spel går också bra.

Något som just nu tar upp en del kvällar i veckan är Rögle! Varje gång det är hemmamatch står jag på läktaren och hejar på vårt grönvita stjärnlag.

Jag och min familj försöker också vara så aktiva som det bara går. Vi hittar på diverse upptåg allt från bilracing, fotbollsmatcher, konserter till skidåkning i fjällen.

Det viktigaste för mig är att få nya upplevleser. Känslan av att få göra något som man aldrig gjort tidigare eller som vi på förhand tror kan var omöjligt för mig, det är det bästa jag vet att få lyckas med det.

Jobba hos Sigge?

Är du sugen på att bli en del av TeamSigge som assistent? Tveka inte att höra av dig.